Dar a luz a un niño con discapacidad… ¿esto tiene sentido?

¿Qué se siente cuando el médico te dice que tu hijo tiene una discapacidad? Con un hijo que requiere grandes atenciones las 24 horas del día… ¿cómo se hace para no volverse loco ni descuidarme a uno mismo? Responde la autora del libro Las mamás de otro planeta, Krystyna Strączek.

“El niño será un discapacitado”: ¿qué sentimientos acompañan a una madre que escucha esta sentencia?

En un primer momento la madre está en estado de choque y no acababa de creer lo que oye. Le parece que esto no está ocurriendo de verdad o que el médico cometió un error y que ella necesita buscar a algún especialista que trate de anular este diagnóstico.

Al parecer, ella entiende lo que dice el médico pero no lo acepta. Por ejemplo, pregunta una y otra vez: “¿Está usted seguro? “, lo que, por cierto, irrita mucho a los médicos. Es una reacción natural en una situación crítica en el momento de la transmisión de la información acerca de la discapacidad de un niño.

Este momento es el punto cero y es el comienzo de un largo y complejo proceso de maduración de la madre en la aceptación del niño, tal y como es.

Usted se enteró de la enfermedad de su hijo justo después de su nacimiento. ¿Es más fácil aceptar el diagnóstico entonces que cuando aún se está embarazada?

No sé lo que se siente al escuchar el diagnóstico durante el embarazo, tan de repente y de forma inesperada. En el caso de mi hijo Nicolás el diagnóstico no estaba claro hasta pasados varios meses.

Por un lado, esto me permitió prepararme emocionalmente para oír la “sentencia”, y por otro lado esta situación prolongó el periodo de tensión e incertidumbre, y de hecho favoreció mis pensamientos sobre cómo Mikołaj (Nicolás) podría “igualar” el nivel de sus compañeros.

Una parte de las madres nos dice que les gustaría conocer el diagnóstico ya durante el embarazo, porque podrían prepararse psicológicamente y logísticamente para la llegada al mundo de un niño discapacitado y, por ejemplo, iniciar antes la rehabilitación.

Yo no comparto esta convicción. Me parece que el vínculo de amor que se estableció entre mi hijo Nicolás y yo durante los primeros meses de su vida me ayudó a aceptar sus posteriores problemas de desarrollo.

Teniendo un hijo enfermo se puede caer en la locura de la rehabilitación, que es lo que mencionan las protagonistas de su libro. En lugar de estar simplemente con su hijo, todo el tiempo se está practicando algunos ejercicios con él. ¿Esto no puede ser agotador, sobre todo si no se da progreso esperado?

Sucede que entre las madres y los terapeutas se produce una disputa acerca de cómo de intensiva debe ser la rehabilitación para traer los resultados esperados.

También ocurre que las madres sueñan con alcanzar una eficiencia máxima de su hijo o la hija, que por desgracia no es alcanzable.

Tales sueños poco realistas pueden dar lugar a situaciones de someter al niño al ejercicio excesivo de diferentes habilidades y, como dicen los psicólogos, convertirse en una expresión oculta de la no aceptación del niño.

Ciertamente, no es bueno cuando la alegría de estar con el niño es reemplazada por un “trabajo” continuo en su desarrollo mental y físico.

Por otro lado, gracias a la perseverancia, la dedicación y el esfuerzo de las madres (y padres) muchos niños desarrollan la capacidad de auto-alimentación, sentarse, caminar o vestirse por ejemplo. Es un asunto bastante ambiguo.

¿Sus entrevistadas piensan a menudo que sus hijos nunca alcanzarán la plena independencia, que van a depender de ellas? ¿Tienen miedo de esto? ¿Usted también piensa igual?

Esta idea aparece. A algunas madres les causa una mayor ansiedad, a otras no. Me parece que cuando aprendemos a amar al niño sin condiciones, nuestros miedos por el futuro disminuyen. Pero, probablemente, la incertidumbre persiste.

Sin embargo debo decir que no es el tema de nuestras conversaciones cotidianas. Nuestros hijos son todavía relativamente pequeños. Tenemos una gran cantidad de problemas actuales por resolver y no tiene sentido preocuparse por adelantado.

Creo que el futuro de mi familia está en las manos de Dios, quien nos ama y desea nuestro bienestar.

En su libro usted trata de decirnos que la vida de un niño con discapacidad no es una sucesión de aflicciones. ¿Cómo es entonces, aparte del hecho de que es increíblemente difícil?

Puede ser de distintas maneras porque no hay un modelo único de “vivir con un niño discapacitado”. Mucho depende de la salud del niño y del grado de independencia que se logra, así como del estado de salud de los padres.

Los niños con discapacidad mental profunda o que no andan requieren cuidados intensivos de los padres, mientras que el funcionamiento del niño con una discapacidad mental ligera que camina y habla es muchas veces más cercano de lo que coloquialmente llamamos “normalidad”.

En términos generales, la vida cotidiana de estos niños es siempre más difícil que en el caso de la crianza de niños sanos, pero con el tiempo vienen y la paz, y la alegría, y un sentido de haber alcanzado los objetivos.

Y eso igual que en la maternidad ordinaria, porque en general un vínculo profundo de la madre y el niño no tiene nada que ver con que el niño esté sano o enfermo.

Sin embargo, me gustaría hacer hincapié en que para que la madre pueda alcanzar un estado de equilibrio, el apoyo social es fundamental, tanto psicológico como activo y en todos los niveles: desde los parientes inmediatos de la familia, amigos, a los servicios médicos, con el apoyo sistemático por parte del Estado. En Polonia, el último, por desgracia, es casi inexistente.

De los cuidados de un niño enfermo se ocupa generalmente la madre. Ella es quien renuncia voluntariamente a su trabajo, sus pasiones, su entretenimiento, ya que sucede que un niño requiere de cuidados las 24 horas del día. ¿Cómo no volverse loca y no descuidarme a mí misma?

Aquí es donde entra el apoyo social que he mencionado como elemento clave. Si estamos de acuerdo con que las familias con un niño discapacitado necesitan de una ayuda adicional, esto debe mover el sistema de apoyo que cubra las necesidades de los padres y los hermanos sanos.

Eso daría a los padres la oportunidad de descansar de un niño, del servicio de 24 horas y salir a un lugar sólo con su cónyuge o con un hijo sano. Lo que parece natural en la vida laboral (sábados, domingos, festivos y períodos de vacaciones), en la situación de cuidar de un niño enfermo muchas veces se acepta como el acto de “sacrificio de amor para el niño”.

Sin embargo, la fatiga y el agotamiento emocional no fortalecen el vínculo. Por el contrario, hacen que las mismas madres estén empezando a requerir la ayuda de especialistas, y la familia se encuentra al borde del colapso.

Ocurre a menudo que el niño, especialmente en los primeros años de vida, y a veces más tarde, requiere de atención especializada y los familiares simplemente tienen miedo a quedarse con él.

Los padres no pueden permitirse el lujo de financiar la asistencia adecuada. Me parece que la ayuda en forma de atención calificada y pagada por el estado de un niño discapacitado durante unas horas a la semana no es ningún capricho, sino una necesidad básica.

Incluso, aunque sólo fuera para que la familia pudiera permanecer como una unidad social funcional.

Si no se puede contar con la ayuda de la familia ni de los seres queridos, la responsabilidad de los cuidados del niño recae en la mujer. ¿Y el marido, y los otros hijos? ¿Qué hacer para no descuidar las relaciones con otros miembros de la familia? 

Mucho depende de la calidad del vínculo matrimonial que existía antes del nacimiento de un niño con discapacidad.

Por desgracia, la aparición en la familia de un niño discapacitado puede agravar las tensiones preexistentes y aumentar los problemas. Los vínculos débiles pueden romperse.

Son muy numerosos, sin embargo, los matrimonios que creen que la aparición de un hijo o hija discapacitada consolidó su relación.

Grazyna, una de las protagonistas de mi libro dice: “nos acercamos mucho el uno al otro”.

En estas familias, el padre sigue siendo un participante activo en el proceso de rehabilitación y de apoyo de la madre de su hijo. Mucho depende de si la mujer es capaz de hacer un esfuerzo extra para ser la esposa y madre de los niños sanos.

El primer período es a veces el tiempo de la total concentración en el niño discapacitado, que puede ser tomado como una sensación de soledad por su marido o por los hijos sanos.

Yo misma, en algún momento cometí este error con nuestra hija mayor, pero entonces leía sobre los riesgos de “abandono” emocional de los demás miembros de la familia. Sin embargo, el estrés, la ansiedad y el exceso de responsabilidades pudieron conmigo.

Para revertir esta situación a veces se necesita de una ayuda externa en forma de una conversación, de una terapia, y, a veces en forma de una ayuda directa con los cuidados del niño para aliviar a la madre.

Un momento muy importante es olvidar la pregunta de ¿por qué? y reemplazarlas por la pregunta ¿para qué? ¿Usted y sus protagonistas se preguntan por el sentido del nacimiento de un niño enfermo? ¿Es posible encontrar una respuesta?

Creo que todas nosotras en una u otra forma nos las hacemos, y cada una debe encontrar la respuesta por sí misma. Estoy de acuerdo con una de las protagonistas del libro, Basia, en que el sentido de un asunto de este tipo es imposible encontrarlo fuera de la dimensión de la fe.

De todos modos, yo no lo encuentro en ningún otro lugar que en la relación con la cruz y la resurrección de Jesucristo, quien venció la muerte y el sufrimiento y me da la vida eterna a mí, a mi hijo Nicolás y a toda la familia.

Y al cielo se entra por la puerta estrecha. Al parecer, para alcanzar la inmortalidad en el paraíso es necesario adquirir una cierta madurez espiritual, y la experiencia del sufrimiento juega en este proceso un papel importante.

“Yo he tenido la vida que he tenido, pero era mi hijo”, dicen las madres cuyos hijos discapacitados fallecieron. Un niño que estaba a menudo en un estado tan lamentable que sus madres no salían de casa… podría parecer que su muerte será una liberación, de la enfermedad, del sufrimiento… Y ellas se lamentan: ¿Por qué ha pasado?

Esto es, señora, el misterio del amor, que no establece condiciones. Se le ama a un niño simplemente porque existe y no porque está ahí y nos sirve de recompensa.

Tal amor nos acerca al de Cristo quien nos ama, quien murió por nosotros en la cruz “siendo aún pecadores” y que aún ni nos importaba.

Creo que el Espíritu Santo acompaña a la madre que descubre la esencia del amor, independientemente de si se trata de un creyente o no.

Nos deseo a todos nosotros que tengamos la oportunidad en la vida de experimentar este misterio y que fuésemos capaces de amar a nuestros hijos sanos y a nuestros cónyuges. Y también nosotros mismos sentirnos amados.

Por Krystyna Strączek, editora, entre otros, de libros de Ryszard Kapuscinski y co-autora de Wejść tam nie można [“No se puede entrar allí”] (junto con Ewa Blaszczyk) y de Seks jest boski [“El sexo es divino”] (con el padre Ksawery Knotz). En el libro Mamy z innej planety [“Las mamás de otro planeta”] cuenta su propia historia.