Cómo estoy lidiando con el diagnóstico reciente de autismo de mi hijo

Hace tres años descubrí que mi hijo de 8 años tenía dispraxia (enfermedad psicomotriz que consiste en una falta de coordinación de los movimientos y que suele ir acompañada de otros trastornos verbales y cerebrales). Lo atribuí a la falta de coordinación por ser zurdo. Pero este trastorno del desarrollo de la coordinación supuso una pesadilla para toda la familia.

Vivimos en Francia y aquí a los niños se les enseña a escribir en cursiva desde los seis años. Antes de su diagnóstico, su maestro le dijo que era “nulo” (basura en francés). Él se sentía cada día más diferente a sus compañeros de clase. Todos los días era una lucha llevarlo a la escuela. Lloraba, se aferraba a mí. Tenía muy pocos amigos. Como madre, se me rompía el corazón. Mi hijo estaba pasando una época horrible.

Para empeorar las cosas, en 2015 tuvimos atentados terroristas en París. La escuela se convirtió en un lugar con mucho estrés. Constantemente recordaban los peligros y saltaban cada dos por tres las alarmas. La semana escolar era larga, agotadora y estresante.

Las cosas finalmente llegaron a un punto crítico cuando una alarma se disparó por error durante el recreo. Mi hijo corrió a la cafetería y se escondió en un horno. Esta experiencia le provocaron constantes pesadillas y un profundo odio a la escuela.

Afortunadamente, este incidente dejó claro que mi hijo necesitaba ayuda y después de dos años de infierno en la escuela primaria, a los 8 años le hicieron un montón de pruebas. Intercalaba con las clases, las citas con psicólogos y otros especialistas. El día era muy largo. Estábamos agotados.

Seguimos adelante y afortunadamente la escuela de mi hijo fue excepcionalmente comprensiva y rápidamente adaptó su trabajo escolar. Comenzó a confiar más en sus impresionantes habilidades auditivas y dejaron de pedirle tareas escritas. Todos respiramos un gran alivio. Sentí que estábamos controlando este trastorno y solo necesitábamos cambiar las expectativas y aceptar las otras habilidades de mi hijo: le encanta cocinar y le entusiasmaba hornear pasteles.

Sin embargo, todavía la preocupación persistía. Había algo que no estaba del todo bien, algo que todavía no podía identificar. Aunque su trabajo en la escuela iba mejor y empezaba a tener amigos, era y sigue siendo un niño muy ansioso. Él era excepcionalmente cariñoso y amable, pero muy nervioso y demasiado dependiente de mí.

Una parte de mí lo había atribuido al trauma de los atentados terroristas, además de ser nuestro pequeño de cuatro hijos. Tal vez había cuidado demasiado.

Pero hace poco, el psicólogo de la escuela me dijo que mi hijo, que ahora tiene 11 años, tiene un trastorno del espectro del autismo (TEA). Entonces, muchas cosas comenzaron a encajar.

Su ansiedad y gran conciencia sensorial eran parte integrante de esta condición.

El diagnóstico me permitió sentir un gran alivio. Sentí que toda la culpa que me había impuesto se disipaba lentamente, porque como madre, cuando un hijo no cumple con las expectativas sociales, siente cierta responsabilidad. Me cuestionaba si había sido excesivamente protectora. Con mi instinto materno trataba de ayudarle a navegar en diferentes situaciones de la mejor manera posible.

Aunque no me gustan las etiquetas, creo que sí facilitan la comprensión y, aunque puedan limitar a las personas si se usan mal, son buenas para ayudar a personas con trastornos como el autismo. El problema es lograr que todos comprendan y se adapten a sus necesidades.

Esto significa tener un equipo educativo de apoyo con maestros que estén informados y formados en esta cuestión. También es importante contar con maestros y profesionales médicos que tengan un gran interés en ver el trastorno como algo que se puede aprovechar. Un niño con autismo tiene mucho que ofrecer mientras se le haga sentir cómodo, seguro y capaz de demostrar de lo que puede hacer. El problema es que esto requiere tiempo, inversión y un nivel de dedicación que la mayoría de los organismos educativos simplemente no tienen.

De hecho, 1 de cada 59 niños tiene un trastorno del espectro autista: 1 de cada 37 niños y 1 de cada 151 niñas. Son muchos los niños que necesitan adaptaciones a su educación y, probablemente,  apoyo psicológico para superar el difícil camino de su infancia. El coste financiero también es importante: una carga financiera excesiva puede dificultar realmente obtener el diagnóstico y tratarlo.

Por todo ello, si tuviera que enviar un mensaje al padre y a la madre que piense que algo no va bien en su hijo le diría: “Sigue tus instintos”. No te rindas. Si sientes que estás siendo pesada y estás pidiendo demasiado, sigue presionando. Apuesta hasta el final por aquello que crees que es adecuado para tu hijo. Sé que no es un viaje fácil, y muchos distritos escolares carecen de fondos. A los padres a menudo se les niega la ayuda que tanto necesitan y puede ser una batalla frustrante. Pero ten paciencia, y recuerda que tu eres el que conoce mejor a tu hijo.

Y no olvides que cada niño es único y tiene algo único que ofrecer a este mundo.