Tras 12 años ingresada en el hospital, esta niña recibe el alta y marcha a casa
El diagnóstico de Atrofia Musucular Espinal (AME) fue realizado cuando tenía 1 año y 7 meses y vivía con sus padres en Coari, en el interior del Amazonas. A los primeros síntomas le siguieron convulsiones, desmayos, dificultad para respirar. Letícia tuvo que vivir durante nada menos que 8 años en la UTI (Unidad de Terapia Intensiva).
Su enfermedad es irreversible. Ha de estar conectada a un aparato para respiración, a un aspirador, tiene una sonda de alimentación y pañales. Además necesita ser atendida por profesionales cualificados como un enfermero, un terapeuta, un psicólogo y un logopeda. El tratamiento a domicilio solo es posible gracias al programa Mejor en Casa, que pone a disposición un equipo multidisciplinar para los pacientes acogidos en este programa.
Leticia rara vez salía del hospital. Cuando salió de la UCI, fue acompañada por el personal médico a un centro comercial y a la iglesia en Navidad. Aparte de eso, solo podía experimentar breves caminatas frente al hospital.
A pesar del desafío casi sobrehumano de crecer sin poder siquiera respirar sin ayuda de aparatos, Letícia es una niña alegre y optimista. El equipo ha intentado garantizarle la “máxima dignidad posible”, como lo ha contado la fisioterapeuta Morgana Peixoto:
“Ella estudia, tiene clases en la habitación y hace exámenes. Es muy inteligente. Le encanta pintarse las uñas, maquillarse, plancharse el pelo y usar cintas para el pelo. Es una niña normal, solo que no tiene movimientos. Todos los niños aquí (con esa misma condición) tienen la cara 100% paralizada, pero Letícia logra sonreír. Ella responde muy bien al tratamiento de fisioterapia y logopedia”.
El alta del hospital, que parecía imposible hace algún tiempo, ha emocionado al hospital entero.
“Nunca pensamos que este día pudiera llegar. He trabajado con ella desde que llegó a la UTI. Para mí, es como una hija. Para mí es una felicidad inmensa verla salir así. Ella siempre lo pedía, desde pequeña. ¡Y hoy lo ha conseguido! Era difícil de imaginar, porque tienen esa mejora y luego retroceden, pero ella siempre ha sido optimista” (Nubia Belfort, enfermera).
“La expectativa de vida es alrededor de 20 años. Dar de alta a un paciente con este tipo de enfermedad es difícil, dado todo el contexto, donde la niña necesita un respirador, enfermeros y un equipo múltiple” (Luiz Afonso, pediatra).
“Va a ser nuestra primera Navidad. Es un sueño hecho realidad traer a Letícia para casa y poder convivir con ella” (Thiago Santos de Lima, padrastro).
“[Antes de salir], Letícia dijo que estaba alegre, pero triste al mismo tiempo. Ella dijo:¡ aquí está mi familia! Desde que ella tiene uso de razón está aquí dentro. Por lo tanto, todos los profesionales de salud son su familia” (Júlia Marques, directora de la unidad de salud).
Cuando Letícia y su madre entraron en la ambulancia que, finalmente las llevaría a casa, las lágrimas y las palmas irrumpieron mezcladas y sonoras en la puerta del hospital. En casa, el recibimiento fue una fiesta con música y una gran presencia de familiares, amigos y funcionarios del hospital.
La mamá de Letícia, Irlene, resume así el alta del hospital de su hija tan especial:
“Es un sueño hecho realidad. Gracias a Dios y a toda la gente del hospital, que cuidaron de ella desde que era bebé”.
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Por portal G1
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