Del 10 al 12 de noviembre se hablará de patologías raras en el Vaticano

«Por una cultura de la salud acogedora y solidaria al servicio de las personas afectadas por patologías raras y descuidadas» es el título de la XXXI Conferencia Internacional promovida por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, que desde el primero de enero del año próximo formará parte del nuevo dicasterio para el Desarrollo Humano Integral. La conferencia se llevará a cabo en el aula nueva del Sínodo del Vaticano del 10 al 12 de noviembre.

Presentando la conferencia a la prensa, el subsecretario del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, Augusto Chendi, señaló en particular el problema de los fármacos para las enfermedades raras o descuidadas, que no son producidos por las casas farmacéuticas, pues no obtendrían suficientes ganancias económicas. «La desigualdades en la distribución de los recursos económicos, sobre todo en los países de bajos ingresos —señaló Chendi—, tienen relevantes repercusiones en la implementación de la justicia sanitaria. AL respecto, si es innegable que el conocimiento científico y la investigación de las empresas del fármaco tengan leyes propias a las que atenerse, como, por ejemplo, la tutela de la propiedad intelectual y una justa ganancia como aliciente para a innovación, estas deben encontrar una composición adecuada con el derecho al acceso a las terapias esenciales y/o necesarias, sobre todo en los países menos desarrollados, y todo ello, sobre todo, en el caso de las llamadas “enfermedades tropicales descuidadas” y “raras”, a las que se asocia el concepto de “formatos huérfanos”, es decir de los que, justamente debido a la fragmentación y poca frecuencia de estas patologías, no logran encontrar lugar en la investigación y en los intereses económicos de la industria del fármaco».